
北京中国新闻社,7月5日(Zhao fangyuan)“膝盖关节很痛,因为我几乎无法行走。” “对我来说,移动地板是一项激烈的运动。” “由于关节肿胀,我不能做小事,例如walking狗。” “我的音乐梦想使我的手腕痛苦变得模糊。” “我的舞蹈生涯受到脚踝擦伤肿瘤的压力” ...
从7月4日至6日,在北京举行了第一次针对巨型细胞肿瘤的全国公共科学普及展览。展览结合了患者,家庭,医疗和艺术家。 100多幅画描述了全球每百万人民的43个安静数字是感人的生活温度。
公共福利科学普及艺术展览会(给定照片)
肌腱鞘巨细胞肿瘤(TGCT),也称为色素绒毛结节性滑膜炎(PVN),源自关节,毛毛和肌腱鞘的滑膜衬里,仅包括20,000中的一个,并且在国家 /地区中只有一个。E目录疾病”。
“ TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤,通常发生在20-50岁的青少年中。这主要显示为关节炎症,疼痛,僵硬和迁移率有限。”
Niu Xiaohui是北京Jishuitan医院的组织和研究中心治疗中的骨骼主管和软肿瘤诊断,他教导说,非态度的局部侵袭性肿瘤经常被症状和疾病(例如肌腱护套囊肿)混淆,导致大量患者延迟拜访。 “它比肿瘤本身影响更大,但会严重影响在阳光下移动并限制患者的工作和社交生活的Pasyente的能力。”
Huang Rufang是CoDRE罕见疾病中心的创始人,也是一名罕见的患有假骨发育不全的患者。
“每个病人的背后都是一个需要听到的故事。”黄·鲁芬(Huang Rufang)说:“仍然有一个巨大的差距可以理解肌腱鞘鞘巨细胞肿瘤。我们希望通过艺术线和笔触概述患者的问题和痛苦,并帮助每个人都意识到这种罕见的肿瘤实际上离我们不远。”
在Zhang Wei的看来,默克中国药物健康总监管理,罕见的疾病诊断和治疗涵盖了许多主要联系,例如认知认知,临床诊断和治疗,药物供应,患者支付和管理以及所有部队都需要共同努力,以在希望大陆上连接单独的森兰。
“罕见疾病预防和控制需要联合政府努力,医疗机构,商业,慈善组织和社会的所有部门。”中国罕见疾病联盟执行董事长李·林克(Li Linkang)还被引入,除了在医疗领域收集创新力量外,该活动还致力于扩大社会参与的绘画和活动形式的设计,并专注于允许更多的人加入这一接力和爱与爱,以及爱情和爱与爱与爱情和爱情爱继电器。 (超过)
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